天使折翼

母亲精神病,姐姐脑瘫,妹妹白癜风,一家三口同患病 —— 这是今年我们山西太原白癜风医院在门诊上遇到的一个真实故事。故事的主人公名叫佳佳(化名),是一个年仅8岁的小女孩。

小佳佳是今年二月份来我院就诊的,当时接诊的李风香主任经过详细检查发现:患者全身多个部位(包括头皮、额头、面部、双眉、下颌、双耳窝、颈、背、胸、腹、后腰、双腿、臀部、手指、手腕、腋下等)都散在分布有片状白斑,数目较多,呈乳白色,边界模糊不清,还在继续扩散。

  • 患者初诊时的症状

    患者初诊时的症状

  • 患者初诊时的症状

    患者初诊时的症状

  • 患者初诊时的症状

    患者初诊时的症状

当时患者住院治疗11天,病情有所好转出院。但由于家庭经济困难,出院后未有复诊。后来我们回访才了解到,小佳佳的家庭情况竟是如此特殊。

爱心援助

2019年6月15日,由山西太原白癜风医院、太原小桔灯爱心联盟、太原市慈善总会联合组成的爱心援助慰问团及记者一行来到小佳佳家中慰问。

此次慰问的一行人员与患者一家合影留念

虽然之前对患者家庭情况已有所了解,然而真正来到家中时,还是感到震惊。下面是我们去她家回访时所见到的场面:一处狭小的院子,堆满柴草。门窗破烂,无力整修。昏暗的屋子里,除了胡乱摆放的生活必需品外,没有多余的东西。

患有精神病的妈妈喜怒无常,总在屋里走来走去,大吼大叫。患有脑瘫的姐姐,智力和肢体都存在障碍,不是把这个扔在地上,就是把那个从屋里扔出去。而小佳佳要做的就是,把姐姐乱扔的东西给捡回来,摆放整齐。

憨厚的爸爸为了能照顾家里,不能外出打工,只能在村里种地,一年到头只有一丁点微薄的收入,年成好的时候还能勉力维持家庭生活,要是遇上灾年,只能依靠国家救济。

  • 山西太原白癜风医院公益行慰问小佳佳视频

  • 李风香主任在查看小佳佳目前的病情后讲到:小佳佳的白斑全身散发,还处于快速发展期,比二月份来院时更加严重。如果不能得到及时的控制,白癜风可能会泛发全身。

  • 随行记者采访陈晓荣院长

  • 记者采访小桔灯爱心联盟

  • 陈晓荣院长讲到:考虑到小佳佳的家庭情况特殊,我们山西太原白癜风医院以及小桔灯爱心联盟、太原慈善总会共同决定给与小佳佳免费治疗的援助。小佳佳家人听到这个消息后,非常激动和兴奋。可当时由于患者还在上学,无法来院接受治疗。

    住院治疗

    7月2日,随着暑假的到来,小佳佳终于能够来到医院接受全面系统的治疗了。来院后,我们为小佳佳进行了必要的检查,随后几位专家通过会诊,为小佳佳制订了一套针对性的治疗方案。

  • 由于患者发病部位较多,而不同部位的治疗方法又有所不同,因此在治疗过程中,我们要根据不同部位的白癜风症状,从中医和西医两方面,辨证分型科学论证,进而制定出最为合理的治疗方案。

    患者在住院治疗一个月的时候,多处白斑部位都已经大量出现色素岛,有的白斑边界色素向内收缩,有的白斑明显减少,恢复效果较好。特别是眉毛附近的白斑,已经恢复了80%以上。

    • 通过伍德灯为患者检查

      三维皮肤CT精确检查

      为患者抽血以待化验

      剃去头发便于治疗

    • 头上白斑用308激光治疗

      身上大片白斑用UVB光疗

      配合中医针灸辅助治疗

      脚上白斑用药物封包治疗

    据医生讲述,陪同小佳佳住院治疗的姑姑还在附近找了一个临时工作,以挣点零用钱贴补生活所需。当姑姑出去打散工挣钱的时候,小佳佳就自己照顾自己,该治疗的时候独自去找医生,该吃饭的时候自己去打饭,非常懂事。

    其他住院的患者听说了小佳佳的家庭情况后,也时不时将一些好吃的或日常用的送给小佳佳,用他们自己的方式表达着对小佳佳的关爱。

    康复日志
    头左侧

    7月2日(来诊时)

    • 7月8日(一周后)

    • 8月1日(30天后)

    • 8月18日(50天后)

    后脑勺

    7月2日(来诊时)

    • 7月8日(一周后)

    • 8月1日(30天后)

    • 8月18日(50天后)

    躯干部

    7月2日(来诊时)

    • 7月8日(一周后)

    • 8月1日(30天后)

    • 8月18日(50天后)

    头右侧

    7月2日(来诊时)

    • 7月8日(一周后)

    • 8月1日(30天后)

    • 8月18日(50天后)

    头顶部

    7月2日(来诊时)

    • 7月8日(一周后)

    • 8月1日(30天后)

    • 8月18日(50天后)

    背部

    7月2日(来诊时)

    • 7月8日(一周后)

    • 8月1日(30天后)

    • 8月18日(50天后)

    躯干部

    7月2日(来诊时)

    • 7月8日(一周后)

    • 8月1日(30天后)

    • 8月18日(50天后)

    名医会诊

    7月11日,北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授来我院坐诊时,特意去看望了患者小佳佳。张教授对我们医院的这种慈善义举大为赞赏,希望我们能将这种爱心继续坚持下去,直到孩子康复。

  • 张建中教授看望小佳佳

  • 罗卫教授为小佳佳看诊

  • 8月4日,中国人民解放军空军总医院白癜风研究中心的罗卫教授来院坐诊时,我们又请罗卫教授查看了小佳佳目前的病情和治疗方案,同时罗教授又给出了他自己的治疗建议。

    媒体关注

    本次爱心公益援助活动吸引了太原广播电视台、山西电视台经济频道、黄河电视台等多家媒体的广泛关注和跟踪报道,他们通过直播连线或现场采访的形式对小佳佳后期的治疗恢复情况和相关救助事宜进行了追踪采访报道。

  • 太原广播电视台连线采访张建中教授

  • ➤ 张建中教授在采访中讲到:

    小佳佳应该说是不幸的,但也是幸福的。不幸的是处在那样的家庭环境中,而且还患上白癜风,病情非常严重。那么他又是幸福的。因为她遇到了我们太原白癜风医院、小桔灯爱心联盟、还有太原慈善总会,大家伸出了热心的帮助的手,把她接到医院住院,进行正规治疗。刚才我和院长和医生们讨论了治疗方案,现在的治疗基本上是合理的,也是积极的。已经看到有一些疹子开始有色素的恢复,这是一个非常好的兆头。

  • 山西电视台经济频道采访张建中教授

  • ➤ 张建中教授在采访中讲到:

    我认为这个行动是非常好的,这体现了一种社会对弱势群体对贫困老百姓的一种关爱,这是一种社会公德的体现。如果我们大家都这样来做,每人伸出一只手,每人奉献出一份爱,那么我们这个社会就会非常的好。所以,我对这次活动非常的赞赏。

    • 记者采访北京张建中教授

    • 记者采访慈善总会王强部长

    • 记者采访李风香主任

    • 记者采访受援助患者小佳佳

    • 经济频道采访张建中教授

    • 经济频道采访陈晓荣院长

    • 经济频道采访王强部长

    • 经济频道采访小桔灯代表

    • 黄河电视台采访陈晓荣院长

    • 黄河电视台采访小桔灯代表

    • 黄河电视台采访小佳佳

    • 黄河电视台采访李风香主任

    • 黄河电视台采访患者小佳佳

    • 黄河电视台采访患者家属

    ➤ 李风香主任在采访中讲到:

    小佳佳来院后,我们通过检查发现:小佳佳的多个部位白斑边缘模糊不清,仍然有扩散倾向,所以治疗首先以控制白斑发展为主。随后,我们根据孩子的恢复情况多次调整治疗方案,在这期间,北京大学人民医院的张建中教授和空军总医院的罗卫教授也参与进来为小佳佳的治疗献策。就目前来看,治疗效果还是不错的,部分白斑面积缩小,部分白斑区已有大量色素岛生成,基本达到了预期治疗效果。

  • 太原广播电视台采访太原慈善总会王强

  • ➤ 王强部长在采访中讲到:

    关于小佳佳的治疗,有了北京大学人民医院张建中教授的加入,我对小佳佳的治疗是充满信心。至于后续的治疗费用,大家也不必担心,我们将会继续给与援助。早在两年前,我们太原慈善总会就联手山西太原白癜风医院共同发起了“闪亮黄皮肤”白癜风慈善助医基金,主要用途就是救助那些家庭特殊困难的白癜风患者。接下来我们会继续关注小佳佳的病情,及时给与治疗上的援助,直到孩子康复。

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